Heide-Ulrike Wendt | Autorin und Journalistin
Heide-Ulrike Wendt
Autorin & Journalistin


Auf der Warteliste des Lebens

Jahrelang diktierte eine Maschine den Tagesablauf von Mike, Thomas und Martin. Zwei von ihnen können ihren Alltag inzwischen selbst bestimmen – dank einer Nierentransplantation

Von Heide-Ulrike Wendt | 1999

Benommen schreckt Christine Vorwerk aus dem Tiefschlaf, als das Telefon klingelt. Es ist 0.55 Uhr. Mehrmals nickt sie, bevor sie das Gespräch mit einem hektischen „Danke“ beendet. Hellwach und kerzengerade sitzt sie jetzt im Bett. Ihre Gedanken überschlagen sich. Hundertmal hatte sie diesen Augenblick herbeigesehnt, wieder und wieder die nächsten Stunden gedanklich durchgespielt. Jetzt muß alles blitzschnell gehen: An der Charité in Berlin haben sie für ihren elfjährigen Sohn Martin eine neue Niere.

Zitternd tippt Christine Vorwerk, 35, die Nummer der Arbeitsstelle ihres Mannes Uwe, damit er seine Nachtschicht abbricht und sofort nach Hause kommt. Denn das Organ ist bereits auf dem Weg nach Berlin. Um 2.30 Uhr, nicht einmal zwei Stunden nach dem Anruf, sind die drei bereits unterwegs von ihrem Wohnort auf der Ostseeinsel Poel in die Charité.

Vielleicht. Vielleicht ist es diesmal die richtige Niere, hofft Martins Mutter. Aber die Hoffnung ist trügerisch, das weiß sie. Schon einmal vor fünf Jahren, am Tag nach Martins Einschulung, waren sie Hals über Kopf ins Krankenhaus gerast. „Nach der Operation waren wir so glücklich“, erinnert sie sich. Alles schien in Ordnung.

Doch nach drei Monaten kam die erste Abstoßung, dann die zweite, dann die dritte. Martins Körper wollte die fremde Niere einfach nicht. Der damals Sechsjährige unterlag im Kampf gegen seinen Körper und mußte im Dezember 1994 wieder an das Dialysegerät, das sein Blut reinigt, seit die Nieren diese Funktion nicht mehr erfüllen. Gleichzeitig ließen Vorwerks ihren Sohn erneut für eine Organspende vormerken.

Ein Jahr zuvor, im September, hatte die Hausärztin nach zahlreichen Fehldiagnosen auf Gelbsucht festgestellt, daß Martins Nieren versagt hatten. Doch da war bereits der ganze Körper des Fünfjährigen vergiftet. Schon auf dem Weg mit dem Rettungshubschrauber in die Klinik erhielt er seine erste Bluttransfusion. Aus einer Kindheit an Blutschläuchen, wie Martin sie seit sechs Jahren fristet, kann ihn nur das gesunde Organ eines anderen Menschen retten.




Martin hat Glück, daß sich schon zum zweitenmal ein Spender gefunden hat. Im vergangenen Jahr starben 374 Patienten, während sie auf die Niere eines hirntoten Spenders warteten. Meist vergehen drei bis fünf Jahre, bis ein passendes Organ gefunden wird. Von den 50 000 Menschen, die regelmäßig zur Dialyse müssen, benötigt etwa ein Fünftel eine Transplantation, aber jährlich bekommen nur rund 2000 von ihnen ein Ersatzorgan.

Da die Zahl der Organspender – meist Unfallopfer oder an Hirnblutungen Verstorbene – sehr beschränkt ist, werben viele Mediziner inzwischen für die Lebendspende, denn sie bietet zahlreiche Vorteile: Die Operation kann im voraus geplant, der günstigste Augenblick abgewartet werden. Die Ärzte beginnen bereits vor der Organübertragung damit, eine mögliche Abstoßung zu verhindern. Und da die Entnahme der gesunden Niere beim Spender und das Einsetzen in den Körper des Empfängers fast parallel ablaufen, kann die Zeit, in der das Organ nicht vom Blut durchströmt wird, viel kürzer gehalten werden als bei einer Leichenspende.

Deshalb hat Dorothea Müller sich für diese Lösung entschieden, um ihrem Sohn zu helfen. Während Martins Eltern auf dem Weg zur Charité sind, liegt die 49jährige Mathe- und Physiklehrerin dort wach und beobachtet den 21jährigen Thomas, der im Nebenbett tief und fest schläft. Sie kann kaum ein Auge zumachen in jener Nacht vor der großen Operation. In nur wenigen Stunden wird ihr die linke Niere entnommen und ihrem Sohn eingesetzt. Vielleicht kann ihre Niere ihm helfen, endlich wieder ein normales Leben zu führen. Ein Leben ohne Dialyse.

Kurz vor seinem 18. Geburtstag – er steckte mitten in seiner Ausbildung zum Industriemechaniker – bekam Thomas aus Elster in Sachsen-Anhalt plötzlich hohes Fieber und starke Rückenschmerzen. Die Ärzte in Wittenberg vermuteten eine Nierenbeckenentzündung.

Fehldiagnose: Die Blutwerte blieben trotz Medikamenten miserabel. Thomas, sonst sportlich und aktiv, schlief manchmal bis zu 20 Stunden am Tag und seine Haut verfärbte sich gelblich. Ein Jahr später diagnostizierten Ärzte in Leipzig ein Nierenversagen.

Seither drehte sich Thomas´ Leben im Takt der Maschine. Montags, mittwochs und freitags lag er jeweils sechs bis acht Stunden auf dem schmalen Bett in einem Dialysezentrum, zwei Schläuche am Arm, und ließ sein Blut durch den Kapillardialysator fließen, der das Gift herausfiltert.

Seine Lehre schloß er erfolgreich ab. Trotzdem sei das „ein Leben auf Sparflamme“ gewesen, meint Thomas heute. Er konnte nicht mehr Fußball spielen. „Und wenn ich freitags mit Freunden weggehen wollte, mußten sie stundenlang warten, bis ich fit war.“ Im Klinikum sieht er, wie seine Bettnachbarn die Köpfe hängen lassen. Ihr Zustand verschlechtert sich. Seiner auch.

Die Entscheidung fiel im Februar 1998 am Strand von Gran Canaria. Dort teilte Thomas´ Mutter ihrem Mann Steffen mit, sie werde das „Dahinsiechen“ ihres Sohnes beenden. Lange hatte sie gegrübelt. Auf der kanarischen Insel schob sie Zweifel und Ängste beiseite: „Mein Leben war 49 Jahre lang schön, unser Sohn ist erst 21, und mein Organ kann ihm helfen.“

Den Mut von Menschen wie Dorothea Müller bewundert Hans-Hellmut Neumayer, Direktor der Medizinischen Uniklinik für Nephrologie an der Charité. Denn viele potentielle Spender, das weiß er, fürchten sich vor den Konsequenzen für ihr eigenes Leben. „Wir werden häufig gefragt: Was ist, wenn nach der Spende irgendwann die mir verbliebene Niere ausfällt? Dann habe ich keine Reserve mehr.“

Die Organentnahme bei lebenden Menschen ist in Deutschland noch immer umstritten. Erst am 1. Dezember 1997 trat das neue Transplantationsgesetz in Kraft, das klare Bestimmungen über die Organentnahme beim lebenden Spender festlegt. Noch vor drei Jahren lag der Anteil der Lebendspenden bei nur fünf Prozent. Mittlerweile ist er auf etwa 15 Prozent gestiegen.

In den USA dagegen läuft bereits jede dritte Nierentransplantation mit einem lebenden Spender ab. In Norwegen sind es sogar fast 50 Prozent. Zwar transplantieren etwa 40 Kliniken in ganz Deutschland Lebendnieren inzwischen routinemäßig. Doch auch heute noch lehnen viele deutsche Mediziner die Lebendniere ab. „Einem gesunden Menschen ein Organ zu entnehmen, um es einem Kranken einzupflanzen, halten sie für Körperverletzung“, erklärt Neumayer.




Nichts sehnlicher wünscht sich Martina Müller aus Berlin, als ihrem Sohn eine ihrer Nieren zu spenden. Doch sie kann dem fünfjährigen Mike nicht helfen. Sie haben nicht dieselbe Blutgruppe. Sein Vater, von dem Martina getrennt lebt, käme als Spender in Betracht. Doch er stellt eine Bedingung: Martina müßte zu ihm zurückkehren.

Er hatte Mutter und Sohn sitzenlassen, weil er die tägliche Belastung durch den Nierenschaden des Kindes nicht aushält. Schon mit drei Monaten muß Mike zu Hause über Nacht an das Dialysegerät. Er schreit jedesmal, wenn die Eltern ihn berühren. Aus Angst, wieder eine Spritze zu bekommen. Seine Mutter ernährt ihn mit einer Sonde, weil er zu schwach ist, selber zu trinken. Mike bestimmt das Leben der Eltern rund um die Uhr. Der Vater erträgt die Strapazen nicht mehr, zieht aus.

Ein paar Monate später bereut er seine Entscheidung, doch Martina will nicht, daß er zurückkommt. Sie kann ihm den Verrat nicht verzeihen. Als die Ärzte ihr jedoch erklären, daß Mike dringend eine Niere braucht, ruft sie seinen Vater an. „Er sagte, er würde darüber nachdenken – wenn wir wieder zusammenzögen.“ Tagelang quält sich Martina. Doch schon bald steht für sie fest: Es geht nicht. Sie setzt Mike auf die Warteliste und ist glücklich, als sich bald darauf ein Spender findet. Doch der Junge stößt die Niere ab. Das Warten beginnt von neuem.

Wegen solcher Extremfälle dürfe die Lebendspende nicht prinzipiell abgelehnt werden, sagt Charité-Arzt Neumayer. Häufig sei sie die letzte Rettung. Dorothea Müller beispielsweise empfindet es als Segen, ihrem Sohn ein neues Leben schenken zu können – trotz der unbeschreiblichen Angst, die sie kurz vor der Operation hat. Die Vorstellung, bei voller Gesundheit gleich „aufgeschlitzt“ zu werden, sei „nicht leicht wegzustecken“, gesteht sie morgens um kurz nach sieben, als ihr Sohn für kurze Zeit nicht in der Nähe ist.

Der Stationsarzt schaut ein letztes Mal in ihr Krankenzimmer. Sein Besuch hilft ihr. Zudem beginnt die Beruhigungsspritze zu wirken.

Um kurz nach acht rollen die Stationsschwestern Mutter und Sohn hinunter in die OP-Säle. Thomas weiß: Gleich wird er alleine sein mit den Menschen in den grünen Kitteln. Aber seine Mutter wird im Raum nebenan liegen. Zwei Ärzte werden ihr die Niere entnehmen, zwei andere das Organ gleich anschließend in seine Bauchhöhle einsetzen.

Um 8.40 Uhr greift Stefan Loening, Direktor der Urologie an der Charité, zum Skalpell. Nur eine Stunde später ist die gesunde Niere entnommen. „Keine Komplikationen bisher“, teilt Loening seinem Kollegen Bernd Schönberger mit, der jetzt übernimmt und die Niere bei Thomas einsetzt. Um 10.55 Uhr weiß Schönberger: Sie haben gute Arbeit geleistet. „Schön rosig“ liegt die Niere von Dorothea Müller in der Bauchhöhle ihres Sohnes. „Ein gutes Zeichen.“ Um elf Uhr ist der Harnleiter angeschlossen, und – die Niere tropft. „Wunderbar“, freut sich der Operateur. 11.40 Uhr: Operation beendet, Mutter und Sohn geht es gut.

Schönberger atmet kurz durch. Noch immer, nach 30 Jahren an der Charité, stehe er vor jeder Nierentransplantation unter einem „unglaublichen Erfolgsdruck“. Es gebe so wenig Nieren. „Jedesmal denke ich: Nur keinen Fehler machen!“ Wenn eine Operation danebengehe, ließe einen das über Tage und Wochen nicht los.

Zeit zum Ausruhen bleibt ihm nicht. Denn die Transplantation für den kleinen Martin Vorwerk wird bereits vorbereitet. Das „Crossmatch“, der Lymphozytenkreuztest, hat ergeben, daß die Anti-Genstrukturen von Martin und seinem Spender weitestgehend übereinstimmen. Das heißt grünes Licht!

Kurz bevor die Narkose wirkt, schäkert Martin noch mit den OP-Schwestern. Sein kleiner, schmaler Körper ist mit Narben übersät – von früheren Operationen.

Trotzdem fühlt er sich wie der Held einer Krankenhausserie. Und „Emergency Room“ findet er „geil“. Seine Eltern dagegen sitzen schweigend im tristen Warteraum.

Die Ärzte haben sie genau unterrichtet, was jetzt passiert. Martins eigene Nieren – klein wie Markstücke – sowie sein erstes Transplantat können erst dann entnommen werden, wenn die neue Spenderniere funktioniert. Also wird er nach der Transplantation zunächst vier Nieren haben.

Endlich, um 16 Uhr, gibt der Arzt den Eltern Bescheid: Die Operation ist gut überstanden, die Niere funktioniert. „Erst einmal“, denkt seine Mutter skeptisch. Denn kritisch wird es eine Woche nach der Transplantation. Am siebten Tag besteht erhöhte Gefahr, daß der körperfremde Entgifter abgestoßen wird.

Seit dem Tag, an dem Thomas und Martin operiert wurden, sind einige Monate vergangen. Martin Vorwerk schnürt wieder Tag für Tag seinen Schulranzen. Obwohl der Viertkläßler viele Wochen versäumt hat, brachte er gerade eine Drei in Mathe nach Hause. „Doch wie prächtig es ihm wirklich geht, zeigen nicht die guten Noten“, freut sich seine Mutter. „Martin ist wieder so frech wie früher.“ Für sie steht fest: Wenn noch eine Transplantation nötig sein sollte, würden sie oder ihr Mann eine Niere spenden.

Thomas Müller fühlt sich heute „hervorragend“. Er ißt wie ein Scheunendrescher und schmiedet Pläne: „Erst mach´ ich das Abitur nach, dann studiere ich Betriebswirtschaft.“

Nur Mike Müller hat ein Leben ohne Maschine bisher nicht kennengelernt. Seine Mutter hat ihren Alltag auf den Blutwäsche-Zyklus eingerichtet – und wartet. „Hoffentlich“, denkt sie täglich, „klingelt irgendwann das Telefon, und sie haben wieder einen Spender gefunden.“


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